보 도 자 료		(배포) 2019. 9. 25(수) 08:00
9월 25일(수) 건강보험정책심의회 종료 이후(회의 종료시점 별도 안내)
담당	국무조정실 성과관리정책관실 교육부 학생건강정책과 교육부 유아교육정책과 보건복지부 건강정책과 보건복지부 보험급여과 보건복지부 보육기반과 식품의약품안전처 의료기기정책과		과장 이흥권, 사무관 정제영 (044- 200- 2517, 2522) 과장 조명연, 사무관 정희권 (044- 203- 6877, 6547) 과장 이지은, 연구관 김명련 (044- 203- 6445, 6774) 과장 김국일, 사무관 박소연 (044- 202- 2810, 2815) 과장 이중규, 서기관 주철 (044- 202- 2730, 2731) 과장 김우중, 사무관 위지원 (044- 202- 3580, 3593) 과장 정진이, 사무관 고대웅 (043- 719- 3752, 3755)

□ 국무조정실(국무조정실장 노형욱)은 지난 2017년 11월 교육부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계부처와 합동으로 마련하여 추진해온 ‘어린이집, 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책(이하 ‘’소아당뇨 어린이 보호대책“)이 정책수요자가 체감하는 성과로 나타나는 등 그 결실을 맺고 있다고 밝혔습니다.

□ 그간 소아당뇨(제1형 당뇨) 환우 단체와 가족의 오랜 숙원이었던 ‘연속혈당측정기’와 ‘인슐린자동주입기’가 건강보험이 신규로 적용되게 되었습니다.

ㅇ 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’, 위원장 김강립 보건복지부 차관)는 9월 25일(수) 이와 같은 내용의 건강보험 급여확대방안을 심의하였으며, 국민건강보험법 시행규칙 및 관련 고시 등의 개정을 거쳐 2020년 1월부터 시행될 예정입니다.

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ㅇ 인슐린자동주입기 등에 대한 건강보험 급여확대는 어린 소아당뇨 환우가 겪고 있는 인슐린 주사 처치의 애로를 해소하고 학부모의 일상생활상의 불편도 덜어줄 것으로 기대됩니다.

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-  소아당뇨 환우^*가 정확하고 편리하게 혈당을 체크하고 인슐린을 주입할 수 있어 채혈과 인슐린 주사 부담을 덜고 혈당관리를 용이^**하게 할 수 있게 되었습니다.

* 급여대상이 되는 소아당뇨 환우는 32,148명(2018년 건강보험 실수진자수 기준, 19년도 재학 중인 학생 및 유아 환우는 2,655명, 19.6월)

** 연속혈당측정기는 측정한 혈당 값을 실시간으로 수신기나 스마트폰 앱을 통해 보호자에게 전송하게 되어 원거리에서도 아이의 혈당관리에 개입할 수 있음

□ 정부는 2017년 11월 대책 발표 후 소아당뇨 어린이의 혈당관리를 위해 ‘연속혈당측정기’와 ‘인슐린자동주입기’에 사용되는 소모성 재료 3종^*을 우선 건강보험 급여를 하였으나, 

ㅇ 그 동안 급여 적용이 되지 못했던 해당 기기는 급여 적합성, 급여 범위 및 기준가격 설정 등의 검토를 통하여 이번 건정심을 통해 급여화 추진을 확정하게 되었습니다.

* (대책발표 이전) 검사지‧채혈침‧주사기‧주사바늘 → (발표 이후) 인슐린 펌프용 주사기‧주사바늘(’18.8월～), 연속혈당측정용 센서(’19.1월～) 추가

< 대책 발표 후 혈당관리기기 급여화 현황 >

ㅇ 이번 최신 혈당관리기기 급여화로 환우와 환우 가족의 직접적 혜택 이외에도, 

-  환우가 원할 경우 혈당값 및 인슐린 주입 양‧주기 등 데이터를 진료의사가 정확히 파악할 수 있어 환우 진단 및 처치 등에 효율적으로 사용될 수 있는 기틀을 마련한 것도 큰 의의가 있을 것입니다.

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□ 국무조정실은 소아당뇨 의료기기에 대한 건강보험 급여화 외에도 소아당뇨 어린이 보호대책의 추진성과가 학교 등 현장에서부터 변화로 나타나고 있다고 밝혔습니다.

① 화장실에 숨어 몰래 주사 놓는 학생이 없도록 소아당뇨 환우에 대한 학교 내 보호 체계를 구축하였습니다.

ㅇ 학교 내에 마땅한 투약 장소가 없어 곤란을 겪고 있는 소아당뇨 환우를 위해 재학 중인 유‧초‧중‧고교의 보건실 등에 안심투약 장소를 마련하였습니다.

ㅇ 담임- 보건- 영양- 체육교사 등을 중심으로 소아당뇨 환우에 대한 학교내 보호체계를 마련하고, 󰡔당뇨병 학생 지원 가이드라인󰡕^*을 배포하여 원활한 현장 실행을 지원하고 있습니다.

* 응급상황 대처방안, 당뇨병 학생 개별지원계획 등을 담았으며, 정부‧대한소아내분비학회‧한국1형당뇨환우회‧한국소아당뇨인협회 등 민관협업을 통해 마련(’19.5)

② 소아당뇨에 대한 인식을 바꾸어 나가고 있습니다.

ㅇ 소아당뇨는 이제 ‘혼자 숨기던 질환’에서 ‘함께 도와주고 떳떳하게 관리하는 질환’으로 인식이 바뀌어 가고 있습니다.

ㅇ 유치원, 초‧중‧고교 소아당뇨 실태조사 결과, 질환을 드러내는 환우가 증가하고 있으며, 교사와 일반학생을 대상으로 질환의 증상과 배려할 사항 등에 대한 교육을 통해 환우에 대한 편견을 해소하고 이해를 높여 나가고 있습니다.

* 재학 중인 소아당뇨 환우 수 : 2,525명(’18년 조사) → 2,655명(’19년 조사)

ㅇ 이를 통해 소아당뇨 환우가 자존감에 상처를 받지 않고 원만한 교우관계를 유지하고 학교생활을 해 나가는데 도움이 되고 있습니다.

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③ 소아당뇨 환우에 대한 건강보험 적용 범위 확대로 경제적 비용 부담을 낮추었습니다.

ㅇ 내년 1월부터 새롭게 건강보험 급여 대상이 되는 연속혈당측정기는 기준금액을 84만원(1년 기준), 인슐린자동주입기는 170만원(5년 기준)으로 정하였으며, 환자는 기준액 또는 기준액 미만의 실구입가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 됩니다.

-  이로써 이미 지원되고 있는 7개 당뇨소모성재료*를 포함할 경우, 소아당뇨 환우 1인당 연간 최대 약 420만원(급여기준금액 기준)의 경제적 부담을 낮추는 효과가 있을 것으로 기대됩니다. 

* 혈당측정검사지, 채혈침, 인슐린주사기‧주사바늘, 인슐린펌프용 주사기‧주사바늘, 연속혈당측정용 전극

< 소아 당뇨 환우 건강보험 급여 연간 지원 현황 >

ㅇ 한편, 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기를 해외로부터 들여오는 경우 허가를 받은 수입업자만이 가능했으나, 2018년 2월부터 자가사용 목적일 경우 개인도 수입할 수 있도록 의료기기 수입허가제도를 개선하여 시행하고 있습니다.

* 의료기기 수입확인서, 사용계획서, 진단서 등 제출 시 사업자등록, 수입업 허가 및 품목허가서 없이 개인의 수입 허용(󰡔의료기기 허가‧신고‧심사 등에 관한 규정󰡕 개정, ’18.2)

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ㅇ 앞으로 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 사용이 확대되면 학교나 공공장소에서의 적시 혈당관리가 수월해지고, 일선 학교의 보건교사 부족으로 인한 소아당뇨 환우에 대한 지원문제도 대부분 해소할 수 있을 것으로 기대됩니다.

□ 󰡔소아당뇨 어린이 보호대책󰡕이 환우와 학부모가 반기는 성과가 나오기까지는 많은 어려움을 극복해야 했습니다.

ㅇ 국무조정실은 교육부‧보건복지부‧식품의약품안전처 등과 함께 대책의 이행상황을 주기적으로 점검하고, 현장확인을 통해 미진한 이행과제들의 정상화를 위해 노력하였습니다.

-  당초 2018년 하반기까지 마련하기로 했던 󰡔소아당뇨 어린이 보호 가이드라인󰡕은 교사, 학생, 부모, 의료계 등의 입장차이에 따른 이견조정으로 다소 지체되어 금년 5월 말에 가이드라인을 확정하여 6월에 학교현장에 배포할 수 있었습니다.

-  이번에 마무리된 연속혈당측정기 등 의료기기에 대한 건강보험 급여화 역시 급여적합성, 급여범위 및 기준가격 설정 등의 검토에 예정보다 장기간이 소요되었으나 지속적인 이행관리를 통해 방안을 마련하여 내년 1월 시행을 앞두게 되었습니다

ㅇ 또한, 대책이 성과를 맺도록 하는데 있어서 환우단체 등을 비롯한 다수의 이해관계자 등과의 적극적인 소통도 중요한 요인으로 작용하였습니다.

□ 󰡔소아당뇨 어린이 보호대책󰡕의 가장 큰 성과는 소아당뇨 환우와 학부모 등 정책수요자의 체감효과입니다.

한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 “수년 전부터 소아당뇨 어린이에 대한 지원 대책을 세워줄 것을 정부에 여러 차례 건의했음에도 큰 진척이 없었는데 이번엔 국무조정실을 중심으로 교육부, 복지부 등 관련 부처들이 적극적으로 소아당뇨 어린이 보호대책을 만들고 학교현장에 안내도 하니 학교와 선생님들의 인식도 많이 바뀌었다”라면서 정부의 적극적인 행정에 아이들이 웃음을 찾게 되었다며 감사를 표했습니다.  특히, 인슐린자동주입기 등의 급여화가 확정된 것에 대해 “환우단체의 숙원 과제가 이루어졌다.”며 크게 반겼습니다. 또한 김대표는 이번 정부의 의료기기 급여화로 인해 일선 보건교사의 환우 학생 지원과 관련된 갈등 해소에도 크게 도움이 될 것으로 전망했습니다. 또한 한국소아당뇨인협회 김광훈 대표는 “그동안 소아당뇨 어린이들과 학부모님들이 정부의 충분한 지원을 받지 못해 여러 어려움을 겪고 있어, 우리협회에서는 10여 년 전부터 다양한 개선의견을 정부에 제시해 왔었다”며“다행히 정부에서 2017년부터 민관 부처합동으로 대책을 마련하여 연속혈당 측정기 등 의료기기 수입을 신속히 허가하고, 학교를 위한 어린이보호 가이드라인을 개발 보급하는 등 다각적인 노력 덕분에 많은 개선이 이루어졌다”고 말했습니다.  특히, 이번에 정부가 실행한 인슐린펌프 소모성재료 및 연속혈당 측정기 센서 구입비용에 대한 건강보험 급여화는 하루 수차례의 혈당검사와 인슐린주입이 필요한 환아와 학부모 입장에서는 경제적 부담이 줄어들어 매우 큰 도움이 될것이라고 전망했습니다. 아울러, “앞으로도 제1형 소아당뇨환아를 위한 지원이 꾸준히 유지될 수 있도록 하는 것이 중요하다”고 말했습니다.

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충남의 한 보건교사는 “작년에는 아이들이 소아당뇨 환자라는 것을 부끄러워하고 친구들에게 숨겼었다. 선생님들과 학생들을 대상으로 소아당뇨 인식 교육이 이루어지고 나서는 친구들과 같이 보건실에 내려와서 주사를 놓고 같이 점심을 먹으러 간다. 그리고 학교생활에 전반적으로 소극적인 면이 많이 없어졌다.”고 달라진 상황을 전하며 “소아당뇨는 학생과 교사, 학부모 간에 유대감을 갖고 관리하는 게 중요한 것 같다.”라고 강조했습니다. 또한, “학생이 보건실에 내려오면 투약 전에 학생의 혈당을 체크하고 주사 부위의 침식 여부를 관찰하는 등 투약지도를 하고 있다. 상담 일지를 기록해 두고 학생의 특이사항 유무를 파악하며, 방학에 들어가기 직전에는 학부모님에게 유의사항 등을 알려드리고 있다.”며 “소아당뇨 보호대책은 학교와 가정이 함께 하는 학생 보호체계라고 생각한다.”고 말했습니다.

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□ 정부가 앞장서서 끝까지 챙기겠습니다.

ㅇ 정부 합동대책의 수립부터 시행까지 이번 소아당뇨 어린이 보호대책을 직접 꼼꼼히 챙겨 온 국무조정실 최병환 국무1차장은 “소아당뇨 어린이 보호대책에 포함한 세부이행과제의 시행이 마무리되었지만 일선학교에 단단히 뿌리내릴 때까지 지속해서 현장실태 관리를 해나가겠다.”고 말했습니다.

ㅇ 또한 “정책의 수립부터 환자나 이해관계자들의 입장에서 생각하는 것이 필요하다.”며 “대책이 수립되면 시행 도중에 정부의 의지나 현장의 추진 동력이 떨어지는 경우가 있는데 이를 방지하기 위한 세심한 관리가 있어야만 비로소 정책의 효과가 나타난다.”며 정책의 모든 과정에 대한 관리 필요성을 강조했습니다.

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[기존]  지속적인 혈당관리가 필요한 소아(제1형)당뇨병환자의 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 등 최신 혈당관리기기 사용이 증가하고 있으나, 해당 기기에 사용되는 전극(센서), 주사기∙바늘 등 소모성재료만 건강보험급여가 되고 있어, 환자 부담 여전

[개선] 혈당관리 의료기기인 연속혈당측정기 및 인슐린자동주입기 건강보험 급여화

→ 제1형당뇨병 환자(’18년 요양비 지급 기준: 22,706명)를 대상으로 기준금액 범위 내에서 보험급여 예정

[효과]  하루 수차례의 혈당검사와 인슐린주입이 필요한 소아당뇨병 환자에게 안전하고 편리한 혈당관리 의료기기를 급여화함으로써,

-  아동∙청소년 당뇨병환자들의 삶의 질 개선 및 건강보험 가입자∙피부양자의 경제적 부담을 완화하였습니다.

☞ ｢국민건강보험법 시행규칙｣ 및 「요양비의 보험급여 기준 및 방법」 개정(’20.1.1. 시행 예정)

[기존]  당뇨병 환자의 혈당관리를 위한 혈당측정과 인슐린주사에 사용되는 검사지, 채혈침 등 소모성재료만 건강보험 급여 지급

[개선] ‘연속혈당측정기’, ‘인슐린자동주입기’ 등 자가혈당관리기기의 소모성 재료 3종^*을 추가로 건강보험 급여 지급(4종→7종, ‘18~)

* (기존) 검사지‧채혈침‧주사기‧주사바늘 → (확대) 인슐린 펌프용 주사기‧주사바늘(’18.8월～), 연속혈당측정용 센서(’19.1월～)

[효과]  최신 자가혈당관리 의료기기 사용에 필수적인 인슐린펌프용 주사기∙주사바늘 및 연속혈당측정용 센서(전극) 등 소모품을 급여함으로써 환자의 부담을 완화하였습니다.

☞ 소아당뇨병 환자에게 덜 침습적이며 안전하고 효율적인 혈당관리기기 사용을 용이하게 함으로써 소아청소년 환자들의 학업 성취도 향상 및 삶의 질 개선

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[기존]  응급치료 목적에 한하여 인정되어 온 자가사용 의료기기 수입허가 면제로 해외에서 상용화된 연속혈당측정기 구입에 애로 발생

[개선] 자가사용 의료기기 수입허가 등 면제범위에 국내에는 허가되지 않고 대체할 제품도 없는 의료기기(외국 허가제품)를 추가하여 연속혈당측정기 등 수입 허용(‘18~)

[효과]  소아당뇨 환자가 자가 사용하는 연속혈당 측정기 등의 의료기기 수입이 쉬워져 치료기회 확대되었습니다.

[기존]  학교는 매년 학기초에 건강상의 문제로 보호를 필요로 하는 학생을 파악하여 지원토록 하고 있으나, 매일 매일 혈당측정 및 투약 등이 필요한 소아당뇨에 맞는 구체적 가이드라인 없이 학교에 일임하는 형태

또한, 소아당뇨에 대한 일반 학생들의 편견과 노출로 인한 교우관계 어려움 등을 우려하여 학교에 알리지 않고 혼자 스스로 투약하는 사례 발생

* 담임교사·보건교사 등의 지원과 보건실내 투약공간 이용 등에 있어서 소극적인 분위기, 교육활동 중 혈당상태를 고려한 배려 등에서 구체성 미약 

[개선]  매년초 전국 모든 학교에게 소아당뇨 환아 재학 실태를 전수조사를 실시하고, 보호자와 사전 협의하에 필요한 지원체계를 구축토록 지침 안내(‘18~)

* 전체 어린이집/유치원·초·중·고 59,828곳 중 2,104교(3.5%)에 2,655명 재학 중 

* 환자수(양성화) : 2,525명(`18, 1차조사) → 2,655명(19, 2차조사)

[효과]  학교의 정기실태 조사시 자연스럽게 질환 사실을 알릴 수 있는 분위기가 마련되어, 학교에서 보다 안정적이고 건강한 교육활동이 가능하게 되었습니다. 

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[기존]  소아당뇨의 경우, 매일 일상 생활속에서 올바른 관리가 필요하나 일선학교에서 활용 할 수 있는 구체적 지원방안에 대한 안내지침서 부재

[개선]  소아당뇨전문가, 환아학부모 단체, 학교현장 관계자 등의 참여하에 “학교 및 보호자의 역할, 지원조직, 예방적 조치 및 응급시 대처방안 등”에 대한 학교용 가이드라인을 개발하여 전국 학교에 보급(‘19~)

* 전국 교육청에 ‘당뇨병학생 지원 가이드라인(안) 배포(’19.6.10) → 시안 적용 후 추가 수정의견 등을 검토하여 유‧초‧중‧고에 확정 배포(‘19. 2학기)

[효과]  전국적으로 공통된 지원체계가 마련되고 학생 건강상태 및 학교여건을 고려한 상호협의적 지원과 보호 체계가 마련되고 있습니다.

[기존]  소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교에 보건교사나 보조 인력이 배치되지 않아 적절한 의료지원 및 응급상황 대처에 한계

[개선] 소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교에 보건교사가 없는 경우 우선적으로 보건교사를 배치하고, 소아당뇨 등 특별보호가 필요한 학생을 위해 학교에 보조인력 배치가 가능하도록 학교보건법 개정

* ‘19. 상반기 기준 소아당뇨 학생 재학학교(초·중·고) 2,029개교 중 1,964개교(96.7%)에 보건인력(보건교사 또는 보조인력 모두 포함) 배치

[효과]  소아당뇨 학생이 학교 내에서 소아당뇨에 대하여 체계적이고 양질의 지원을 받음으로써 학습에 정상적으로 참여할 수 있게 되었습니다.

[기존]  수시로 변하는 혈당을 고려한 교육활동 중의 예방적 배려, 저혈당 등 응급상황시 적절히 대응할 수 있는 보호체계가 구체적이지 못하거나, 담임교사·보건교사로 국한되는 측면이 있었음

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[개선] 소아당뇨 환아가 재학 중인 학교에서는 담임교사·보건교사 외에도 체육교사·영양교사 등의 참여하는 전담보호체계를 구축토록하여, 체육활동이나 급식시 혈당상태를 고려한 배려 및 예방조치가 이루어지도록 하였음(‘18~)

[효과]  소아당뇨 학생의 의사를 반영하여 체육시간·급식시간, 학교밖 체험활동 등 학교내의 교육활동 전반에서 필요한 지원을 받을 수 있게 되었습니다.

[기존]  학교의 보건교사나 보조인력이 소아당뇨에 대한 이해가 부족하거나 임상경험이 적어 응급상황 시 투약 등 적절하고 안전한 대응에 한계

[개선] 소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교의 보건인력을 대상으로 간호 실습교육을 실시하여 소아당뇨 학생에 대한 의료적 지원, 응급처치 능력 등 실전 직무역량 강화

* 17개 시·도교육청 모두 자체 연수과정 운영을 통해 보건인력에 대한 실습교육 등 연수 실시

[효과]  소아당뇨 학생이 재학 중인 학교에서 근무하는 보건교사 등에 대한 직무연수 프로그램 등을 통해서 학교 보건인력의 현장 대응능력이 향상되었습니다.

[기존]  학교내에서의 환아 지원에 대한 사항이 학교에 일임되어 편안한 별도의 투약공간 제공 등 미흡사례 발생

[개선]  학교내 유휴공간 등을 활용하여 별도의 투약공간을 마련하거나 보건실내 칸막이 설치 등 편안한 투약공간을 제공하고 학생 또는 학부모가 요구하는 경우 처방받은 약품과 주사기 등을 보관할 수 있도록 지원(‘18~)

[효과]  소아당뇨 학생 또는 학부모가 원하면 언제든지 편안하게 이용할 수 있는 안심 투약공간이 마련되었습니다.

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[기존]  유아모집‧선발 권한은 법령(유아교육법 제11조)에 따라 개별 유치원 원장이 가짐. 다만, 교육부‧시도교육청‧학부모 등이 참여하는 유치원 입학에 관한 전국단위 의사결정협의체(TF)에서 특수교육대상자, 법정저소득층, 국가보훈대상자, 북한이탈주민 가정 자녀에 한해 전국 공통 우선 입학 대상으로 합의

[개선]  건강질환(희귀난치성 질환, 제1형 인슐린 의존형 당뇨)을 갖고 있으나, 일상적인 유치원 생활이 가능한 유아가 유치원 입학을 희망할 경우, 소아당뇨 유아의 건강관리를 지원할 수 있는 보건인력이 배치된 국‧공립유치원의 개별 모집요강^*에 우선순위 대상자로 반영될 수 있도록 시‧도교육청을 통해 권장 

* 세종‧충남 총 31개 공립유치원에서 ’19년도 유치원 모집요강에 반영 

[효과]  보건인력이 배치된 국공립유치원에 소아당뇨 등 건강 취약계층 유아가 입학할 경우, 안정적인 유치원 생활과 세심한 돌봄을 받을 수 있습니다.

[기존]  소아당뇨에 대한 이해 부족으로 환아를 기피하거나 자연스런 교우관계를 형성하지 못하면서, 질병을 감춘는 사례 발생

[개선]  일반학생 및 교직원을 위한 교육 및 홍보자료를 개발하여 보급하고(‘18~) 소아당뇨관련협회 등과 협력하여 소아당뇨 바르게 알기 홍보

* (교육자료 구성) : 어울려살기, 글루카곤주사하기, 인슐린주사하기, 학교에서의 저혈당 대처법, 혈당측정

[효과]  소아당뇨질환에 대한 편견 해소, 질병 특성 및 유사시 필요한 도움을 줄 수 있는 여건이 마련되고 있습니다.

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