□ 국무총리실은 12.5(목) 16시 세종정부청사에서 제2차 적극행정지원위원회를 개최(위원장: 최병환 국무1차장)하여 하반기 총리실 적극행정 우수직원을 선발·확정했습니다.

* 참석△정부(5명): 국무1차장, 기획총괄정책관, 규제총괄정책관, 총무기획관, 정무기획비서관

△민간(4명): 김동영 KDI 국제정책대학원 교수, 권형둔 공주대 교수, 이세정 법제연구원 선임연구위원, 천명환 국조실 청렴시민감사관

□ 먼저 최우수사례로는 지연되고 있던 ’소아당뇨 어린이 지원대책‘의 후속조치를 적극적으로 추진하여 소아당뇨 환우와 가족 등 정책 수요자들로부터 높은 평가를 받은 정부업무평가실의 이흥권 과장입니다. 

ㅇ 정부는 지난 ’17.11월 관계부처 합동으로 ‘소아당뇨 어린이 보호대책’을 발표했습니다. 총리실에서 세부과제 이행상황을 점검한 결과 핵심과제가 다양한 이해충돌로 지연^*되고 있었습니다. 

* △소아당뇨 어린이 보호 가이드라인이 복지부‧교육부‧환우단체 간 이견으로 지연

△인슐린 처치 지원에 대해 보건교사는 부작용시 면책을 요구하며 난색

△인슐린 자동주입기 등 건강보험 급여화는 최초의 자가사용 의료기기 건보 적용 선례가 될 수 있어 주관 부처 난색

ㅇ 이에 이 과장은 총리실이 직접 후속조치를 신속히 챙겨나가기로 결정하고 현장점검(3회), 서면점검(6회), 이해관계자 소통(정책간담회 4회 등), 기관간 쟁점조율(수시) 등을 적극적으로 진행해 나갔습니다.

- 1 -

ㅇ 우선 학부모, 환우단체와 진행상황을 공유하고 소통하는 과정에서 가장 필요한 것이 인슐린 주사의 편의성이라는 것을 확인한 (`18.5, `19.6. 환우단체 건의사항) 이 과장은 복지부와 적극적으로 협의하여 ’인슐린자동주입기 건보 급여화‘를 우선적으로 해결했습니다.

-  그 결과, 소아당뇨(제1형 당뇨) 환우 단체와 가족의 오랜 숙원이었던 ‘연속혈당측정기’와 ‘인슐린자동주입기’에 건강보험이 새롭게 적용되어 내년 1월부터 시행될 예정입니다. 

-  이는 자가 사용 의료기기에 대한 최초의 건강보험 적용사례이며 향후 인슐린 수시 주사의 불편과 환자의 경제적 부담이 크게 개선될 것으로 기대됩니다.

* 연간 1인당 경감액 : 인슐린자동주입기 24만원, 연속혈당측정기 59만원, 기조치한 소모성 재료 330만원 포함시 총 410만원 혜택

-  이에 소아당뇨 환우와 학부모 등은 적극적으로 일하는 달라진 정부의 모습을 보게 되었다며 자동주입기 덕분에 어린 아이들에게 매일 주사 놓는 일이 줄어들 것이라며 환영의 뜻^*을 표한 바 있습니다.

* 단체‧관계자 반응 : ①한국1형당뇨환우회(김미영대표) 적극적으로 달라진 정부의 모습 보게 돼... 지원대책을 적극 추진해 준 점에 감사. 이번 인슐린 자동주입기 급여화로 아이들이 주사 놓는 일 크게 줄 것 ②한국소아당뇨인협회(김광훈대표) 이번 의료기기 급여화로 학부모의 경제적 부담이 줄어 큰 도움

ㅇ 또한, 과거 아이들이 화장실에서 몰래 투약^*하는 등 위험에 노출되었던 것을 방지하기 위해 학교, 유치원 등에 직접 찾아가 학교내 안심투약공간(보건실 등)을 설치하도록 하는 등 ‘소아당뇨 어린이보호 안내지침서’(가이드라인)의 현장적용에 앞장섰습니다. 

* 화장실에 숨어 주사, 방치된 소아당뇨 아이들(’17.4 세계, ’17.6 SBS, ’17.8 연합 등)

ㅇ 현재는 이과장의 적극행정에 힘입어 지연되었던 세부과제는 모두 일정에 맞게 정상 추진되고 있으며, 이 과장은 정상 추진과제라도 현장에서 제대로 안착하도록 지속 관리하고 있습니다. 

- 2 -

□ 회의를 주재한 최병환 국무1차장은 “소아당뇨 대책은 소아당뇨로 고통을 겪는 환우와 그 가족들이 너무나도 기다린 단비같은 정책임에도 불구하고, 초기 진행과정에서 아쉬운 점이 있었다”고 하면서,

ㅇ ”다행히 총리실이 주도권을 잡고 하나하나 조정하는 과정에서는 교육부, 복지부, 식약처 등 관계부처가 적극행정을 펼쳐줘서 후속 대책이 성공적으로 추진될 수 있었다“고 말했습니다.

ㅇ 또한, “금번 우수사례는 정부가 어떠한 대책 발표하는 것만큼 중요한 것은 후속조치를 탄탄하게 하는 것이고 그래야 정책 수요자가 체감하는 성과가 난다는 것을 보여준다”고 강조했습니다. 

□ 다음으로 우수사례는 농식품부에서 국조실로 파견와서 아프리카 돼지열병(이하 ASF)을 담당한 김상엽 사무관입니다. 

ㅇ 김 사무관은 ’18.9월～’19.8월간 농식품부에서 국조실로 파견와서 근무하던 중 ’19.4월부터 주변국에 ASF가 발생하자 관리대책을 만들고, 실무에서 △국경검역 강화 △멧돼지 관리 △남은음식물 급여금지 및 관리 강화 △지자체 합동 가상훈련 실시 등을 총괄하였습니다. 

ㅇ ’19.8월 파견기간이 종료되어 농식품부로 복귀한 김 사무관은 ’19.9.16일 국내에서 첫 ASF가 발병하여 확산되자, 국조실 ASF 상황반으로 다시 지원하여 범정부 상황대응을 총괄하였습니다. 

-  국조실 재파견 당일부터 국무총리의 농장초소와 이동통제초소 현장점검을 지원하고, 중앙사고수습본부와 범정부대책지원본부에 대한 운영상황 점검과 현장 상황관리 업무를 처리해왔습니다.

-  특히 ASF 중점관리지역^*의 집중 소독, 발생지역의 예방적 수매ㆍ살처분 실시, 남은 음식물 급여농가 일제점검, 무허가ㆍ미등록 축사 점검실시 및 보완조치 강구 등 관리를 강화하였고

* 경기‧인천‧강원을 4대 권역(경기 남‧북부, 강원 남‧북부)으로 구분하고, 
중점관리지역으로 지정하여 타 권역과 교차 이동을 차단

- 3 -

-  환경부ㆍ국방부 합동으로 접경지역의 야생멧돼지 포획을 강화하기 위한 구체적인 실행방안^*을 마련하는 데에도 큰 역할을 했습니다.

* 접경지역 멧돼지 이동 차단을 위한 동서광역울타리 설치, 완충지역 5개 시군 전략적 총기포획 허용 등

ㅇ 다행히 10.9일부터는 양돈농가의 ASF 확산이 멈추고 상황이 안정됨에 따라 11월 중순에 농식품부로 다시 복귀하여 일하고 있습니다.

□ 최병환 국무1차장은 “우리나라가 우려했던 ASF을 비교적 안정적으로 대응하고 있는 것에는 김상엽 사무관처럼 일선 공무원의 적극행정이 있었기 때문”이라면서

ㅇ “비록 원소속기관으로 복귀했지만 총리실에서 적극적으로 일한 노고를 잊지 않고 정당한 평가를 내린 사례”라고 말했습니다. 

□ 끝으로 장려사례로는 총무과 김정숙 주무관과 의전비서관실 원성연 사무관이 선정되었습니다. 김정숙 주무관은 기존에 관행대로 진행하는 물품구매 방식을 변경하여 1,100만원의 예산을 절감했습니다. 

ㅇ 원성연 사무관은 총리 해외순방을 수행함에 있어 현장에서 환자발생, 대규모 수행단의 편의확보 등에서 순발력 있게 대응한 공로를 인정받았습니다.

□ 최병환 위원장은 “총리실은 범정부의 적극행정을 이끌면서 총리실 내부의 붐업을 도모해야 하는 두 가지 임무를 가지고 있다면서 앞으로도 적극행정이 현장에서 제대로 작동하도록 총리실이 앞장설 것”이라고 강조했습니다. 

※ (붙임) 1. 총리실 하반기 적극행정 우수직원

2. 소아당뇨대책 성과자료

- 4 -

사진	인적사항
	ㅇ 소속 : 정부업무평가실 성과관리정책관실 ㅇ 직급 : 과장 ㅇ 성명 : 이흥권
주요 실적
□ 혈당측정 및 인슐린 투약이 수시로 필요한 소아당뇨 학생이 따돌림 등이 두려워 화장실에서 몰래 투약하는 등 소아당뇨 학생에 대한 관리사각지대를 해결하고자 정부합동 지원대책 마련(‘17.11) * 국무조정실을 중심으로 교육부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 참여 ** 소아당뇨 어린이 보호가이드라인 마련 등 4개 분야 13개 세부과제 확정 □ 이흥권 과장은 정책수요자가 체감하는 실질적인 성과를 위해서는 소관 부처에 대한 지속적인 점검과 이해관계 단체 등과의 갈등관리가 중요하다는 점을 인식하고 이에 역량을 집중 ㅇ 당초 계획된 일정보다 미진한 과제에 대하여는 소관부처와의 적극적인 협의와 현장적용 실태 점검을 통해 문제점을 파악하고 해결함으로써 계획된 과제를 100% 이행  * 지속적인 점검(현장 3회, 서면 6회)을 통해 추진 독려 및 현장 애로사항 파악 등 ㅇ 또한 한국1형 당뇨환우회, 한국소아당뇨인협회 등과 지속적인 소통(정책간담회 4회)으로 이해관계자간 갈등을 수요자가 반기는 대안으로 해결 * 학생에 대한 보건교사의 인슐린 주사 갈등을 의료기기 건보화 대안으로 해소, 소아당뇨 어린이 보호 가이드라인을 현장상황에 적용 가능하도록 간소화 등  □ 그 결과, △최신 혈당관리기기 건강보험 적용* △가이드라인 현장 배포, 학교현장 보호체계 구축 및 인식 개선 △소아당뇨 의료기기 수입절차 개선 등 현장 체감형 성과 창출로 포용 국가 실현에 기여 * 자가사용 의료기기에 대한 최초의 건보적용사례이며, 연간 1인당 경감액 : 인슐린자동주입기 24만원, 연속혈당측정기 59만원, 기조치한 소모성 재료 330만원 포함시 총 410만원 혜택 ☞ 철저한 이행과정 관리를 통해 현장의 성과를 창출

- 5 -

[기존]  지속적인 혈당관리가 필요한 소아(제1형)당뇨병환자의 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 등 최신 혈당관리기기 사용이 증가하고 있으나, 해당 기기에 사용되는 전극(센서), 주사기∙바늘 등 소모성재료만 건강보험급여가 되고 있어, 환자 부담 여전

[개선] 혈당관리 의료기기인 연속혈당측정기 및 인슐린자동주입기 건강보험 급여화

→ 제1형당뇨병 환자(’18년 요양비 지급 기준: 22,706명)를 대상으로 기준금액 범위 내에서 보험급여 예정

[효과]  하루 수차례의 혈당검사와 인슐린주입이 필요한 소아당뇨병 환자에게 안전하고 편리한 혈당관리 의료기기를 급여화함으로써,

-  아동∙청소년 당뇨병환자들의 삶의 질 개선 및 건강보험 가입자∙피부양자의 경제적 부담을 완화하였습니다.

☞ ｢국민건강보험법 시행규칙｣ 및 「요양비의 보험급여 기준 및 방법」 개정(’20.1.1. 시행 예정)

[기존]  당뇨병 환자의 혈당관리를 위한 혈당측정과 인슐린주사에 사용되는 검사지, 채혈침 등 소모성재료만 건강보험 급여 지급

[개선] ‘연속혈당측정기’, ‘인슐린자동주입기’ 등 자가혈당관리기기의 소모성 재료 3종^*을 추가로 건강보험 급여 지급(4종→7종, ‘18~)

* (기존) 검사지‧채혈침‧주사기‧주사바늘 → (확대) 인슐린 펌프용 주사기‧주사바늘(’18.8월～), 연속혈당측정용 센서(’19.1월～)

[효과]  최신 자가혈당관리 의료기기 사용에 필수적인 인슐린펌프용 주사기∙주사바늘 및 연속혈당측정용 센서(전극) 등 소모품을 급여함으로써 환자의 부담을 완화하였습니다.

☞ 소아당뇨병 환자에게 덜 침습적이며 안전하고 효율적인 혈당관리기기 사용을 용이하게 함으로써 소아청소년 환자들의 학업 성취도 향상 및 삶의 질 개선

- 6 -

[기존]  응급치료 목적에 한하여 인정되어 온 자가사용 의료기기 수입허가 면제로 해외에서 상용화된 연속혈당측정기 구입에 애로 발생

[개선] 자가사용 의료기기 수입허가 등 면제범위에 국내에는 허가되지 않고 대체할 제품도 없는 의료기기(외국 허가제품)를 추가하여 연속혈당측정기 등 수입 허용(‘18~)

[효과]  소아당뇨 환자가 자가 사용하는 연속혈당 측정기 등의 의료기기 수입이 쉬워져 치료기회 확대되었습니다.

[기존]  학교는 매년 학기초에 건강상의 문제로 보호를 필요로 하는 학생을 파악하여 지원토록 하고 있으나, 매일 매일 혈당측정 및 투약 등이 필요한 소아당뇨에 맞는 구체적 가이드라인 없이 학교에 일임하는 형태

또한, 소아당뇨에 대한 일반 학생들의 편견과 노출로 인한 교우관계 어려움 등을 우려하여 학교에 알리지 않고 혼자 스스로 투약하는 사례 발생

* 담임교사·보건교사 등의 지원과 보건실내 투약공간 이용 등에 있어서 소극적인 분위기, 교육활동 중 혈당상태를 고려한 배려 등에서 구체성 미약 

[개선]  매년초 전국 모든 학교에게 소아당뇨 환아 재학 실태를 전수조사를 실시하고, 보호자와 사전 협의하에 필요한 지원체계를 구축토록 지침 안내(‘18~)

* 전체 어린이집/유치원·초·중·고 59,828곳 중 2,104교(3.5%)에 2,655명 재학 중 

* 환자수(양성화) : 2,525명(`18, 1차조사) → 2,655명(19, 2차조사)

[효과]  학교의 정기실태 조사시 자연스럽게 질환 사실을 알릴 수 있는 분위기가 마련되어, 학교에서 보다 안정적이고 건강한 교육활동이 가능하게 되었습니다. 

- 7 -

[기존]  소아당뇨의 경우, 매일 일상 생활속에서 올바른 관리가 필요하나 일선학교에서 활용 할 수 있는 구체적 지원방안에 대한 안내지침서 부재

[개선]  소아당뇨전문가, 환아학부모 단체, 학교현장 관계자 등의 참여하에 “학교 및 보호자의 역할, 지원조직, 예방적 조치 및 응급시 대처방안 등”에 대한 학교용 가이드라인을 개발하여 전국 학교에 보급(‘19~)

* 전국 교육청에 ‘당뇨병학생 지원 가이드라인(안) 배포(’19.6.10) → 시안 적용 후 추가 수정의견 등을 검토하여 유‧초‧중‧고에 확정 배포(‘19. 2학기)

[효과]  전국적으로 공통된 지원체계가 마련되고 학생 건강상태 및 학교여건을 고려한 상호협의적 지원과 보호 체계가 마련되고 있습니다.

[기존]  소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교에 보건교사나 보조 인력이 배치되지 않아 적절한 의료지원 및 응급상황 대처에 한계

[개선] 소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교에 보건교사가 없는 경우 우선적으로 보건교사를 배치하고, 소아당뇨 등 특별보호가 필요한 학생을 위해 학교에 보조인력 배치가 가능하도록 학교보건법 개정

* ‘19. 상반기 기준 소아당뇨 학생 재학학교(초·중·고) 2,029개교 중 1,964개교(96.7%)에 보건인력(보건교사 또는 보조인력 모두 포함) 배치

[효과]  소아당뇨 학생이 학교 내에서 소아당뇨에 대하여 체계적이고 양질의 지원을 받음으로써 학습에 정상적으로 참여할 수 있게 되었습니다.

[기존]  수시로 변하는 혈당을 고려한 교육활동 중의 예방적 배려, 저혈당 등 응급상황시 적절히 대응할 수 있는 보호체계가 구체적이지 못하거나, 담임교사·보건교사로 국한되는 측면이 있었음

- 8 -

[개선] 소아당뇨 환아가 재학 중인 학교에서는 담임교사·보건교사 외에도 체육교사·영양교사 등의 참여하는 전담보호체계를 구축토록하여, 체육활동이나 급식시 혈당상태를 고려한 배려 및 예방조치가 이루어지도록 하였음(‘18~)

[효과]  소아당뇨 학생의 의사를 반영하여 체육시간·급식시간, 학교밖 체험활동 등 학교내의 교육활동 전반에서 필요한 지원을 받을 수 있게 되었습니다.

[기존]  학교의 보건교사나 보조인력이 소아당뇨에 대한 이해가 부족하거나 임상경험이 적어 응급상황 시 투약 등 적절하고 안전한 대응에 한계

[개선] 소아당뇨 어린이가 재학 중인 학교의 보건인력을 대상으로 간호 실습교육을 실시하여 소아당뇨 학생에 대한 의료적 지원, 응급처치 능력 등 실전 직무역량 강화

* 17개 시·도교육청 모두 자체 연수과정 운영을 통해 보건인력에 대한 실습교육 등 연수 실시

[효과]  소아당뇨 학생이 재학 중인 학교에서 근무하는 보건교사 등에 대한 직무연수 프로그램 등을 통해서 학교 보건인력의 현장 대응능력이 향상되었습니다.

[기존]  학교내에서의 환아 지원에 대한 사항이 학교에 일임되어 편안한 별도의 투약공간 제공 등 미흡사례 발생

[개선]  학교내 유휴공간 등을 활용하여 별도의 투약공간을 마련하거나 보건실내 칸막이 설치 등 편안한 투약공간을 제공하고 학생 또는 학부모가 요구하는 경우 처방받은 약품과 주사기 등을 보관할 수 있도록 지원(‘18~)

[효과]  소아당뇨 학생 또는 학부모가 원하면 언제든지 편안하게 이용할 수 있는 안심 투약공간이 마련되었습니다.

- 9 -

[기존]  유아모집‧선발 권한은 법령(유아교육법 제11조)에 따라 개별 유치원 원장이 가짐. 다만, 교육부‧시도교육청‧학부모 등이 참여하는 유치원 입학에 관한 전국단위 의사결정협의체(TF)에서 특수교육대상자, 법정저소득층, 국가보훈대상자, 북한이탈주민 가정 자녀에 한해 전국 공통 우선 입학 대상으로 합의

[개선]  건강질환(희귀난치성 질환, 제1형 인슐린 의존형 당뇨)을 갖고 있으나, 일상적인 유치원 생활이 가능한 유아가 유치원 입학을 희망할 경우, 소아당뇨 유아의 건강관리를 지원할 수 있는 보건인력이 배치된 국‧공립유치원의 개별 모집요강^*에 우선순위 대상자로 반영될 수 있도록 시‧도교육청을 통해 권장 

* 세종‧충남 총 31개 공립유치원에서 ’19년도 유치원 모집요강에 반영 

[효과]  보건인력이 배치된 국공립유치원에 소아당뇨 등 건강 취약계층 유아가 입학할 경우, 안정적인 유치원 생활과 세심한 돌봄을 받을 수 있습니다.

[기존]  소아당뇨에 대한 이해 부족으로 환아를 기피하거나 자연스런 교우관계를 형성하지 못하면서, 질병을 감춘는 사례 발생

[개선]  일반학생 및 교직원을 위한 교육 및 홍보자료를 개발하여 보급하고(‘18~) 소아당뇨관련협회 등과 협력하여 소아당뇨 바르게 알기 홍보

* (교육자료 구성) : 어울려살기, 글루카곤주사하기, 인슐린주사하기, 학교에서의 저혈당 대처법, 혈당측정

[효과]  소아당뇨질환에 대한 편견 해소, 질병 특성 및 유사시 필요한 도움을 줄 수 있는 여건이 마련되고 있습니다.

- 10 -